5月27日，在第十二个“5·23国际肝豆关注日”来临之际，山西医科大学第一医院药学部收到了来自同馨肝豆信息服务中心以及山西省肝豆状核变性全体患者送来的锦旗，感谢医院为罕见病患者及时解决用药难题、保障治疗连续性所作出的积极努力。

肝豆状核变性，也被称为“铜娃娃”病，是一种少见的遗传代谢性疾病，患者需要长期服用青霉胺、二巯丁二酸等排铜药物。然而，由于药品属于罕见病用药，省内长期缺乏稳定渠道，患者面临“无药可买”的困境。

作为山西省罕见病诊疗定点医院，山医大一院药学部积极践行“建设有温度的医院”理念，在科室负责人郑晓俊的带领下，主动担当、迅速响应，多方沟通协调药品采购渠道，打通药品供应“堵点”，为患者带来了切实的健康福音。

今后，药学部将始终坚持以专业守护安全、用真情服务患者，持续推动药学高质量发展，无论是保障药品供应、优化用药服务，还是支持罕见病诊疗，都要始终冲在一线，用责任与担当诠释医者初心，用药学温度守护生命厚度，为更多患者点亮希望之光。

供稿：药学部

制作：朱虹瑾

初审初校：郑晓俊

复审复校：温晓丽

终审终校：程红

发布：董希秀