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2025年6月28日是第19个“国际癫痫关爱日”，由山西省抗癫痫协会与山西医科大学第一医院主办、太原癫痫病医院协办的山西省抗癫痫协会癫痫病友工作委员会成立大会暨癫痫关爱日学术活动在太原举行，标志着山西省癫痫病友关爱事业迈入了专业化的新阶段，为全省癫痫患者及家庭带来了新希望。会议由山西省抗癫痫协会副会长及秘书长牛争平主持。
开幕式上，山西省抗癫痫协会会长、山医大一院神经内科孙美珍教授宣布山西省抗癫痫协会癫痫病友工作委员会正式成立，并阐述了工作委员会核心职责：搭建全省癫痫病友关爱网络，整合医疗、护理、社会资源为病友提供全方位支持，包括疾病管理指导、心理疏导、社会融入帮助及政策倡导等，为全省癫痫病友提供坚实的后盾。
山医大一院护理部副主任唐珊承诺将全力支持委员会各项工作，并提出两点要求：工作委员会的成立不是一份荣誉，而是一份沉甸甸的责任和义务，希望委员会全体成员切实履行职责，不断拓展专业输出的厚度与深度；发掘典型、传递力量，用真实的故事传递积极向上的正能量。
中国抗癫痫协会副会长兼癫痫病友工作委员会主任委员丁玎通过视频方式发表了讲话，指出癫痫患者常常面临社会的不理解甚至不平等对待，强调提升癫痫疾病的社会认知、消除病耻感是当务之急，并对山西省工作委员会的成立给予高度肯定，希望委员会着力提高癫痫患者及家庭的管理技能，有效疏导他们在生活、心理上的烦恼与压力，建立一个开放、互助的病友交流与支持平台，让病友们能够互相鼓励、分享经验、抱团取暖。
成立仪式上，孙美珍、牛争平、唐珊等为首届工作委员会成员颁发聘书。委员会由名誉主委孙美珍、主委郝彬、6名副主委、1名秘书及29名委员组成，汇聚了来自全省多家医疗机构的医护专家。
学术活动环节，首都医科大学附属北京儿童医院陈述花结合前沿影像技术，剖析了儿童癫痫的病因学特征及影像学诊断要点，为精准诊疗提供了重要依据；山西省儿童医院杜丽君解读了LGS的流行病学、病因及临床表现，分享了最新治疗策略，强调多学科协作对改善患者预后的重要性；山医大一院郝彬从全周期健康管理、创新护理技术到病友关爱网络构建进行了讲解，强调了护理在癫痫患者康复中的核心作用；天津市儿童医院张玉琴介绍了ILAE最新癫痫综合征分类，结合临床案例解析了婴儿癫痫痉挛综合征等疾病的诊断与治疗进展；山医大一院孙美珍解读了意大利关于第三代广谱抗癫痫发作药物新药布立西坦在各类癫痫发作与共病诊疗中的专家共识；山医大一院连世忠结合临床实践解析了难治性癫痫患者的手术评估标准及适应证选择，强调多学科协作对提升手术疗效的关键作用，为外科干预提供了精准决策依据；山医大一院李瑞龙分享了迷走神经刺激术的适应症拓展与长程管理经验，展示了迷走神经刺激术在改善患者生活质量中的显著效果；山医大一院郑荣通过病例影像对比，阐述了PET/MR在难治性癫痫术前评估中的精准定位价值。
孙美珍在总结中表示，工作委员会的成立是山西省癫痫防治事业的重要里程碑，未来将以省级平台为枢纽，连接医院与社区，切实致力于消除歧视、提升病友生活质量，使癫痫病友们拥有更加自信、阳光、多彩的人生。
供稿：神经内科 孙美珍 郝彬 李俐
制作：朱虹瑾
初审初校：郭军红
复审复校：张君
终审终校：程红
发布：董希秀
